Autor: tataMikolaja

W związku ze zbliżającymi się Świętami, życzymy wszystkim wszelkiej pomyślności i odpoczynku od codziennych trosk.

Dzisiaj 2 kwietnia 2012 jest Światowy Dzień Wiedzy na temat Autyzmu. Fundacja SYNAPSIS, wraz z innymi organizacjami działającymi na rzecz osób z autyzmem w Polsce, będzie celebrowała to święto, włączając się w globalną akcję „Zaświeć się na niebiesko“. W tym dniu symbolem solidarności z osobami z autyzmem będzie kolor niebieski. Inicjatywa Zaświeć się na niebiesko…(Light it up blue) została wymyślona przez amerykańską organizację Autism Speaks, aby wzbudzić ciekawość i sprowokować odbiorców do rozmowy w celu zwiększania świadomości społecznej na temat autyzmu na całym świecie.

My też przyłączamy się do światowej akcji, dlatego dzisiaj Mikołaj do przedszkola poszedł na niebiesko. Udział każdego z Nas jest istotny – zwiększa siłę oddziaływania akcji „Light it up blue”, która może przyczynić się do poprawy jakości życia naszych dzieci w przyszłości. Patrząc po tym co dzieje się dzisiaj na stronach internetowych i Facebook-u, oraz inicjatywach w miastach w Polsce (w Krakowie na niebiesko rozświetli się Pałac pod Baranami i Kładka Bernadka o 19:00),  z roku na rok jest o naszym problemie z którym zmagamy się nie tylko 2 kwietnia jest coraz więcej.

Co znaczy autyzm dla rodziny, która musi się z nim zmierzyć, najlepiej wiedzą już sami rodzice.

Lubię to. Widzimy te przyciski wszędzie. Klikamy. Ale co to jest właściwie za pojęcie lubię? Jak to wyjaśnić dziecku? Jak to wyjaśnić dziecku z autyzmem?
Kiedyś mieliśmy za zadanie zbudować arkusz informacji o sobie w celu pracy nad samoświadomością Mikołaja. Przygotowaliśmy z dzieckiem plakat – na środku zdjęcie Mikołaja, nad zdjęciem jego imię i nazwisko, w symbolicznie narysowanym domku wpisujemy adres, dookoła naklejamy symbole ulubionych potraw, zabaw, napoju, bajek itp. I ćwiczyliśmy i rozbudowywaliśmy plakat. Trudno było mu wytłumaczyć co lubi, bo tak naprawdę musieliśmy się domyślać co tak naprawdę lubi. Raczej wiedzieliśmy czego nie lubi: deszczu, burzy, zimy i przez analogie liczyliśmy że zrozumie co to znaczyć lubić. Wydawało nam się że zrozumiał, ale w życiu codziennym posługiwał się tylko sformułowaniami „Nie lubieć” I tak było pół roku temu.

W zeszłym tygodniu nagle Mikołaj powiedział:
– Lubię to.
– Ale Mikołajku, co lubisz?
– Lubię Zebcię , Gepcia i Maksia, Misia Kubę, Misia Krzysia i Boryska.
Pierwszy raz. Pierwszy raz powiedział od siebie że coś lubi. Wprawdzie są to jego ulubieni bohaterowie z bajek (Opowieści mamy Mirabelle, Mały Miś Kuba, Przygody Misia Krzysia), no ale są.
W domu przysposobił sobie stare maskotki niemowlęce słonia (Maksio), geparta (Gepcio) i zebry (Zebcia). I bawi się z nimi w fabułę z opowieści mamy Mirabelle. Codziennie przed snem rozstawia różne zwierzęta po pokoju, gasi światło, bierze latarkę i oznajmia „świetliki, światło proszę”, a potem opowiada, fabułę zrozumiała często tylko dla siebie i po 5 minutach kończy seans opowiadania o różnych dzikich zwierzętach jakie ma przyklejone na ścianach. całość ma forme wykładu dla zwierząt, analogicznie jak robi to mama Mirabelle.

Mis Kuba zaś to jego kompan do wszystkiego.  Myje mu zęby, karmi zupą, wyprowadza na spacery. Nawet ma swoje łóżko (pudełko kartonowe). Wieczorem oznajmia mu: – Kubo trzeba się położyć spać. I wkłada go do pudełka w dużym pokoju, a sam idzie do swojego łóżka w małym pokoju. Ostatnio w parku na widok grających chłopców w piłkę popatrzył na Misia Kubę i powiedział: – Kubo, zagramy w piłkę? Pokiwał głową misia i pobiegł do dzieci. Miś Kuba ma najtrudniejszy żywot, bo przy takim obciążeniu go co chwilę jest taki brudny, że trzeba go często prać . Jak wczoraj wieczorem. Rano Mikołaj wstał i po wejściu do łazienki oznajmił. -Nie chcieć suszyć Kuba na kaloryferze. I kazał go stamtąd zabrać.
Mis Krzyś i jego przyjaciel Borysek też są eksploatowane w różnych zabawach, podkreślając że to są przyjaciele, ale to Kuba ma ciężki żywot.
Najważniejsze że ma swoich bohaterów, lubi ich i cały czas się nimi bawi.

W ostatnim roku nasze dziecko poczyniło bardzo duże postępy w swoim rozwoju. Od września Mikołaj przeszedł z grupy specjalnej do grupy integracyjnej. Pomimo, że potrzebuje nadal jeszcze dużego wsparcia i pomocy ze strony wychowawców i dzieci, radzi sobie coraz lepiej i nawet jest lubiany i akceptowany przez inne dzieci. Codziennie przed i po przedszkolu jeździ na zajęcia terapeutyczne, nierzadko do godziny 19:00. Pomimo, iż może to wydawać wyczerpujące, dziecko chętnie i z sukcesami uczęszcza na zajęcia terapeutyczne.

Obecnie Mikołaj komunikuje się za pomocą mowy, wypowiada już proste zdania. Reaguje na własne imię, wykonuje proste polecenia, ale trzeba je niekiedy wesprzeć gestem lub zademonstrować jak należy wykonać zadanie. Pojawiła się też u Mikołaja chęć do wyrażania własnych potrzeb i emocji.

W zakresie kompetencji społecznych zaobserwowaliśmy w ostatnim czasie postęp przejawiający się większą otwartością na kontakt z rówieśnikami. Mikołaj dąży do inicjowania relacji z dziećmi w przedszkolu i na placu zabaw. Wita się i pyta o imię, jednak nie posiada jeszcze umiejętności kontynuowania i rozwijania tych relacji. Wymaga przy tym wsparcia opiekunów i dalszego ćwiczenia umiejętności społecznych.

U Mikołaja obserwujemy znaczne zmiany rozwojowe związane z 3 letnimi oddziaływaniami terapeutycznymi oraz wychowawczymi. Jednocześnie nadal obserwujemy istotne deficyty rozwojowe w zakresie komunikacji i kompetencji społecznych (zwiększenie zakresu wiedzy społecznej, umiejętność zachowania się w grupie rówieśniczej, nawiązanie i podtrzymanie kontaktu z drugą osobą, umiejętności zabawy z innymi). Pomimo iż nasz 5,5 letni syn jest w normie intelektualnej, to jednak wyrażanie i rozumienie emocji jest u niego jeszcze na poziomie 3 latka. Dlatego Mikołaj wymaga dalszej, systematycznej pracy terapeutycznej prowadzonej zarówno w formie terapii indywidualnej jak i grupowej oraz kontynuacji leczenia biomedycznego. Dlatego w tym zakresie jest dużo do zrobienia.

Mikołaj jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. http://www.dzieciom.pl/8906 Ponieważ Fundacja posiada status organizacji pożytku publicznego dlatego 1% Waszego podatku można przekazać dla na subkonto Mikołajka. Wystarczy w składanym przez siebie zeznaniu podatkowym podać wysokość zadeklarowanej wpłaty oraz nr KRS 0000037904 i cel szczegółowy: 8906, ZAGÓL MIKOŁAJ

Dziękujemy serdecznie

Anna i Wiesław

rodzice Mikołaja

Uczymy Mikołaja kalendarza, zegarka (czasu), przemijania dnia i nocy (w dzień świeci słońce w nocy świeci księżyc) .  Wszystko idzie dobrze, gdyby nie to, że pewne niesforne zjawiska nam burzą wszystko.

Mikołaj je zupę, ja go pilnuje żeby jadł. Jest dzień, pora obiadowa, niedziela.

– Tato, czemuuu księżyc świeci?

– Gdzie ci świeci, przecież jest dzień.

– O tam!

I pokazuje w biały dzień świecący księżyc nad naszym oknem. Miałem trudności z odpowiedzią. Grunt mi się zawalił pod nogami.  Tych pytań CZEMUUUU jest coraz więcej (na szczeście)

W tych wyjątkowych dniach w roku, życzymy Wam by jak choinka,
Wasze życie lśniło blaskiem podczas nadchodzących Świąt
jak i cały następny rok
życzą Mikołajek, Ania i Wiesław

Dzień św. Mikołaja to także dzień imienin naszego synka. Oczywiście w tym dniu Mikołaj miał wiele mikołajowych atrakcji.  No ale imieniny imieninami, a terapię kontynuować trzeba każdego dnia, a wtorek jest zawsze pracowity. Logopeda, przedszkole (wizyta św. Mikołaja), kynoterapia. Następnie na 17:30 pojechaliśmy na hipoterapię. I tutaj nasz Mikołaj oniemiał. Na koniach też był św. Mikołaj i jeszcze prowadził terapię. Nasz Mikołaj był zachwycony. A humor mu dopisywał całe zajęcia.

Hipoterapia z św. Mikołajem

Jazda tyłem jest wspaniała

 Potem jeszcze sesja terapii  czaszkowo-krzyżowej i jesteśmy w domu. W końcu Mikołaj mógł dostać prezent od rodziców. Dostał rakietę i zaraz poleciał z załogą na księżyc. No, ale najlepszy prezentem okazała się pościel z jego ulubionymi (obecnie) bohaterami: Kubusiem, Tygryskiem i Prosiaczkiem. Prezent niezamierzony, bo znaleźliśmy przypadkiem promocje, ale „najlepsiejszy” tego dnia, bo spotkania z św. Mikołajem to zupełnie inna kategoria doznań.

I tak Mikołaj spał długo i szczęśliwie

W tę sobotę byliśmy z Mikołajem na imprezie mikołajkowej organizowanej przez Stowarzyszenie Pomocy Niepełnosprawnym „Bądźcie z Nami”, przy współpracy m.in.  z Hotelem Novotel Kraków Bronowice. Nasze przedszkole integracyjne jest zapraszane na tę imprezę co roku. W imprezie uczestniczą przedszkola i ośrodki dla dzieci niepełnosprawnych z Krakowa, o rożnych niepełnosprawnościach.  Nasza  Chatka Puchatka wzbogaca program artystyczny o występy dzieci z naszego przedszkola.
2 lata temu Mikołaj cała imprezę spędził na rekach u mnie, trochę się bał, hałas (muzyka) go destabilizował, był ciałem, ale nie uczestniczył w tym. No ale był to dla nas trening imprezy masowej na niewielka skalę (okolice 200 dzieci + dorośli).

Rok temu było lepiej, trochę pobiegał, powciskał się pod stoły, z oporem (strachem) odebrał prezent mikołajowy, ale cała idea tej imprezy, rozdawania prezentów i wspólnej zabawy, była poza nim.

W tym roku, była rewelacja. Mikołaj wiedział gdzie jedzie ? (Do św. Mikołaja) Po co? (Dostawać prezenty). Co będzie robił? (Śpiewać św. Mikołajowi piosenki). Więcej, na miejscu fajnie uczestniczył w zabawach, był królem sceny (w ocenie mojej, oczywiście) na która wciąż wybiegał i tańczył. Chciał śpiewać poza konkursem do mikrofonu. Jak przyszliśmy i zobaczył stoły z kanapkami, owocami i napojami to powiedział że jest przyjecie i zasiadł za stołem.

Jestem z niego dumny. Był cały czas obecny, uczestniczył w zabawach i wcale nie chciał wracać do domu.

No a co ze spotkaniem ze św. Mikołajem.?

Jak przyszedł, pytam:

– Miki, kto przyszedł?

– Święty Mikołaj!

– Chodź przywitamy się z św. Mikołajem…

– Tak.

No i się udało. Z lekka pomocą, ale ściskał dłoń św. Mikołaja. Film poniżej.

Pierwszy uścisk ze św. Mikołajem

Potem były rożne występy, ale tuż przed rozdaniem prezentów śpiewała Chatka Puchatka. I to jak!!!  Nawet się jeden solista wyłonił :). Mikołaj bardzo ładnie się przygotował do występu. W przedszkolu uczył się z dziećmi piosenek. Do domu dostaliśmy płytę i puszczaliśmy ją, aby Mikołaj przyswoił słowa. Dzień przed już całkiem dobrze śpiewał. Zwrotki słabiej, ale za to jak śpiewał refren. Zobaczcie sami.

Śpiewamy św. Mikołajowi

Pewnie zastanawiacie się gdzie pobiegł Mikołaj po zakończeniu piosenki?  (ostatni kadr z filmu powyżej). No pobiegł do ś. Mikołaja po prezent. JAKO PIERWSZY!!!.  Jak to było? Zobaczcie jak zareagował na prezent.

Dostałem prezent od św. Mikołaja

———————————Po słowie ———————————

Jestem dumny z syna. Cieszę się ze praca terapeutyczna jaką wykonuje codziennie może mu procentować w byciu szczęśliwym. Pozdrawiam wszystkich św. Mikołajów, którzy wspierają naszego syna. Dziękujemy. Owoce mogliście zobaczyć sami.

Serdecznie dziękujemy wszystkim 103 osobom, które w roku 2011 przekazały swój 1% podatku na rzecz dalszego leczenia i rehabilitacji Mikołajka.
Wpływy z 1% umożliwią sfinansowanie dodatkowej terapii dla Mikołajka w wymiarze 3 zajęć tygodniowo, przez rok. To bardzo wymierna pomoc w ramach 1%. Wasze środki przyczyniają się do poprawy funkcjonowania Mikołajka, a biorąc pod uwagę postęp w rozwoju jaki Mikołaj zrobił w ciągu ostatniego roku, są to dobrze zainwestowane środki.

Serdecznie dziękujemy.
Rodzice Mikołajka

Poniżej znajduje się lista Urzędów Skarbowych z których pochodzą osoby (dla nas anonimowe), które przekazały swój 1 % podatku dla Mikołajka:
Drugi Urząd Skarbowy Kraków,
Drugi Urząd Skarbowy w Gdańsku,
Pierwszy Urząd Skarbowy w Gdańsku,
Pierwszy Urząd Skarbowy w Gdyni,
Pierwszy Urząd Skarbowy w Kielcach,
Urząd Skarbowy Kraków-Krowodrza,
Urząd Skarbowy Kraków-Nowa Huta,
Urząd Skarbowy Kraków-Podgórze,
Urząd Skarbowy Kraków-Prądnik,
Urząd Skarbowy Kraków-Stare Miasto,
Urząd Skarbowy Kraków-Śródmieście,
Urząd Skarbowy w Chrzanowie,
Urząd Skarbowy w Dębicy,
Urząd Skarbowy w Myślenicach,
Urząd Skarbowy w Nowej Soli,
Urząd Skarbowy w Nowym Sączu,
Urząd Skarbowy w Olkuszu,
Urząd Skarbowy w Płońsku,
Urząd Skarbowy w Rybniku,
Urząd Skarbowy w Sanoku,
Urząd Skarbowy w Suwałkach,
Urząd Skarbowy w Tarnobrzegu,
Urząd Skarbowy w Wieliczce,
Urząd Skarbowy w Wołominie,
Urząd Skarbowy Warszawa-Bielany,
Urząd Skarbowy Warszawa-Mokotów.

Pieniądze zostały zaksięgowane na dedykowanym koncie dziecka w Fundacji „Zdążyć z Pomocą” w dniu 15.11.2011.

Zapowiadała się piękna sobota. Poszliśmy z Mikołajem do Parku T. Kościuszki przy Dworku Białoprądnickim.

Mikołaj zabrał ze sobą T.J-a, swoje ulubione auto (zielony Hummer z filmu Car’s) na spacery. Lubi z nim chodzić na spacery, zjeżdżać na zjeżdżalni, budować mu tory przeszkód, bawić się. W tym dniu Mikołaj odkrył wykopy pod remontowany plac zabaw, które świetnie mu służyły za „traski” dla T.J.-a. Wyjeżdżał nim na usypane górki, zjeżdżał z nim. Jednym słowem ja odpoczywałem na ławce (co zdarza się dość rzadko), a Mikołaj ładnie się bawił.
Potem poszliśmy do wodospadu, gdzie T.J. zjeżdżał ze zbocza na brzeg. Mikołaj zakopywał go w liściach, innym razem w ziemi, tworząc przy tym słowne fabuły. Zazwyczaj tam też Mikołaj rzuca patyczki do wodospadu, jak Kubuś Puchatek.
Następnie udaliśmy się w znaną nam trasę Doliną Prądnika, wzdłuż rzeki Prądnik w kierunku naszego bloku. W połowie tej trasy, Mikołaj ponownie rzuca patyczki do rzeki. I tym razem też tak było. Tata dostarcza patyczki, Mikołaj rzuca ?.
Z reguły pilnowałem, aby do rzeki nie poleciało nic innego niż patyczki. Tym razem też. Ale Mikołaj nagle rzucił T.J.-a do rzeki.

To co się później działo to istny dramat. T.J. leżał w wodzie na głębokości 1,5 m. Mikołaj płakał wniebogłosy. Nie w histerii, ale w szczerym żalu. Próbowałem wciągnąć auto patykiem, nawet było go trochę widać, ale nurt był zbyt wartki.
Wróciliśmy do domu w płaczu i rozpaczy. Opowiedzieliśmy mamie co zaszło. Ja swoją wersję a Mikołaj swoją, czyli:
-Pożegnałeś z T.J.-em.
-T.J. wpadł do wody.
-T.J. pojedzie do wodospadu i ZIUU, ZIUU (czyt. wyjedzie na brzeg) i tata uratuje T.J.-a

I mieliśmy zgryz, co zrobić. Powiedzieć że sprawa jest trudna i że straciliśmy T.J.-a (wyciągnięcie go będzie niełatwym) czy też że kupimy nowy (opcja niewychowawcza).

Wybraliśmy opcję pierwszą. Niestety Mikołaj trzymał się swojej wersji, że tata uratuje T.J.-a.

Wzięliśmy inne autko terenowe, żółte, i powiedzieliśmy że „Roman przemalował T.J.-a na żółto”. (Roman to auto-lakiernik w Car’sach) Przyjął do wiadomości, ale nadal chciał zielonego T.J.-a. Do wieczora i jeszcze przed snem przeżywał i opowiadał je pożegnał się z autkiem.

Rano ubrałem się i niczym McGyver poszedłem z misją ratunkową. Wziąłem łopatę, kij od miotły, cedzak do makaronu i drut. Po dotarciu na miejsce „wypadku” zacząłem wyciągać autko. No, ale się nie dało. Więc związałem drutem sztyl od łopaty z kijem od miotły i z cedzakiem do makaronu. I próbowałem.
Wreszcie T.J. wskoczył do cedzaka i miałem GO!!!

I wtedy zaczął się teatr. Zadzwoniłem do domu, kazałem podać sobie do telefonu Mikołja i poinformowałem go, że uratowałem T.J.-a. Potem wróciłem do domu, a Mikołaj w oknie czekał i patrzył na T.J.-a z góry, z okna.
Mikołaj w drzwiach, aż skakał z radości. Potem wziąłem T.J.-a, umyłem go, wysuszyłem suszarką i oddałem Mikołajowi, który nie mógł się od niego oderwać.
Oczywiście domówił sobie dalszą część historii:
– Tata uratował T.J.-a.
– Tata umył główkę, wysuszył suszarkę i GOTOWE!!!

Od tej pory jeszcze przez kilka dni opowiadał wszystkim historię T.J.-a.
I tak stałem się bohaterem dla swojego syna.