Kanapka

Mikołaj wbiega przed 19 –tą do kuchni i pytam.
– Mikołajku chcesz gruszkę?
– Nieee!
– A może zjesz jabłuszko?
– Nieee!
Podchodzi do lodówki, otwiera jej drzwi i mówi do mnie:
– KANAPKA!!!
Pytam:
– Chcesz kanapkę?
– Tak
– A z szynką czy ze schabem?
– Schabem !
Więc robię kanapkę ze schabem.

Jeszcze rok temu byłoby to nie do pomyślenia. O tej porze Mikołaj nie gryzł i nie żuł. Myśleliśmy, że nigdy się nie nauczy. Nie mówiąc o tym, że zupełnie nie sygnalizował głodu.
Gryzienie tak jaki i inne rzeczy np. mowa niestety nie przychodzi u Mikołaja samo – jest efektem rehabilitacji, intensywnych ćwiczeń, konsultacji itp.
Niestety z autyzmu się samo z siebie nie wyrasta (jak myślą i mówią dziadkowie Mikołaja z Krakowa)
Aby mógł się rozwijać i zdobywać często podstawowe umiejętności życiowe (samodzielne jedzenie, ubieranie, korzystanie z toalety, sygnalizowanie swoich potrzeb) musimy z nim nieustannie ćwiczyć. I wiedzieć jak to robić.
Rady typu jak zgłodnieje to zacznie jeść w przypadku autyzmu to totalne nieporozumienie.
Gdyby nie masaże twarzy, specjalne podawanie pokarmu (tzw. chomikowanie) i wiele innych rzeczy które próbowali terapeuci to dzisiaj Mikołaj ze smakiem nie jadłby kanapki ze schabem

Uważaj, Dżungla

W dniu dzisiejszym wydarzyły się dwie bardzo istotne rzeczy w życiu Mikołaja

1. Dżungla
Pojechałam dzisiaj z Mikołajem na zajęcia pedagogiczne i fizjoterapię do Poradni na Zacisze.
Ponieważ był świeżo po chorobie pojechaliśmy taksówką. I byliśmy pół godziny przed czasem. Zaczynałam się martwić co my tyle czasu będziemy robić w poczekalni. i czym go zainteresować. W salach trwają zajęcia, a Mikołaj jest żywiołowym chłopczykiem.
Ale tak jak zwykle po wejściu poszliśmy do szatni się przebrać, a potem do łazienki.
W łazience w rogu stoi duży kwietnik z doniczkowymi kwiatami – dużo i gęsto.
Mikołaj zawsze tam ucieka i przeciska się pomiędzy ścianą a plątaniną liści (problemy z zaburzeniem SI – czuciem głębokim). Tym razem było tak samo. Mikołaj schował się między liśćmi i krzyczy do mnie
– DŻUNGLA!!!
Kurcze, pomyślałam sobie: Mikołaj ma wyobraźnię.
Jeszcze przez chwilę pobawiliśmy się w tygrysy i słonie buszujące po dżungli i czas szybko zleciał. Na szczęście inne dzieci były na zajęciach wiec nikt do łazienki się nie dobijał.
Właściwie to po raz pierwszy zareagował tak ekspresyjnie i z wyobraźnią. Cieszy nas to niezmiernie i mamy apetyt na jeszcze.

2. Uważaj!!!

Ale jestem agent:)

Mikołaj z reguły spontanicznie mówi niewiele (chyba że ma to związek ze zwierzętami), albo mówi dużo, tylko tak niewyraźnie, że trudno go zrozumieć.Ale tym razem nas OGROMNIE zaskoczył.

Mikołaj wrócił wieczorem z tatą z zajęć z integracji sensorycznej. Mąż w międzyczasie zamówił pizze (oczywiście dla nas rodziców, bo Mikołaj jest na specjalnej diecie). Kiedy pizze dostarczono mąż jak zwykle zamaszyście transportował ją do pokoju, a za nim szedł Mikołaj. Nagle mąż uderzył jednym bokiem pizzy we framugę drzwi i wydawało się że pizza wyląduje na podłodze. Ja zamarłam, a Mikołaj przestraszony krzyknął do taty:
– UWAŻAJ!!!
Nas dosłownie zamurowało. Nasz syn nigdy do tej pory tego słowa nie używał. Więcej, zareagował spontanicznie, adekwatnie do sytuacji, sam z siebie.

Te dwa dzisiejsze wydarzenia napawają nas wielką radością. Są to małe promyczki w rozwoju Mikołaja, które dają nam nadzieje na prawidłowe funkcjonowanie dziecka w przyszłości…

Hikikon-a, ciąg dalszy

Jeżeli myślicie, że Hikikon zniknął po wypraniu narzuty, to się mylicie.
Oczywiście narzuta została wyprana, a na wersarce pojawiła się nowa, ale tym razem niebieska. Mikołaj w dalszym ciągu kontynuował swoje rysunki zwierząt na tablicy. Pewnego razu, słyszę jak z zapałem piszczy pisak, wchodzę do pokoju i chwale Mikołajka:
-O jaki ładny słoń.
-Jaki ładny paw.
-Mikołajku, a gdzie Hikikon?

Wtedy Mikołaj z dumą odkrywa niebieską narzutę na wersarce i pokazuje narysowanego zielonym pisakiem, na kremowej wersalce Hihikona i mówi:
-Tuuuuuuuuu
Nowy Hikikon pojawił się dokładnie w tym samym miejscu co stary, tylko że nie na narzucie, ale na wersalce. Pewnie trudno było mu rysować na niebieskiej narzucie…
Tym razem Hikikon zostanie na jakiś czas, żeby zapobiec plantacji nowych.

HIHIKON

Kupiłam jakiś czas temu książeczkę dla dzieci jak prosto narysować zwierzęta.

O dziwo !!! Od razu był to hit dla taty i Mikołaja. Obydwaj z zapałem przerysowywali zwierzęta z książki na tablicy sucho ścieralnej (Mikołaj wybierał zwierzątko, a tata rysował prowadząc rączkę Mikołaja) Wspólny szał malunkowy trwał kilka dni biorąc pod uwagę, że temat dzikich zwierząt jest dla Mikołaja szalenie fascynujący.

Ale zainteresowanie rysowaniem przeszło moje najśmielsze oczekiwania.

Jeszcze na wakacjach specjalnie wykupywaliśmy dla Mikołaja dodatkowe zajęcia plastyczne, bo dość że słabo trzymał kredkę, pisak, to jeszcze była to czynność strasznie przez niego nielubiana. Jeszcze ćwiczenia grafomotoryczne pisakiem po folii (nie trzeba mocno dociskać!) były akceptowalne, ale już rysowanie kredką, kolorowanie – katastrofa – pisk, płacz i ucieczka.

Wiec tym bardziej zainteresowanie malowaniem przez Mikołaja zwierząt bardzo nas cieszyło.

Doszło do tego, ze Mikołaj bierze pisak i rysuje opowiadając: małe kółko, duże kółko, uszy –  kropeczki, oczy, nos, buzia, nogi (123 palce) i ogon  – HIHIKON (czytaj: hipopotam).

Wczoraj, kiedy mąż poszedł do kościoła wspólnie z Mikołajem rysowaliśmy na tablicy zwierzęta: CICISIĘ (czytaj. Zebrę) SŁONIA, BAŁWANKA. Nagle usłyszałam, że kipi mi w kuchni wcześniej nastawiony rosół. Pobiegłam wiec do kuchni, żeby ratować obiad, a kiedy wróciłam do pokoju zobaczyłam mojego Mikołajka jak z zapałem kończył rysować zielonym pisakiem na kremowej narzucie OROMNEGO HIPOPOTAMA. Po prostu zdębiałam, a ręce mi opadły. Zapytałam ostrym głosem.

-Co to jest?

A moje dziecko odpowiedziało dumnie

-HIHIKON.

Ale chyba się zorientował, że nie podzielam jego zachwytu, bo szybciutko chciał gąbką do mazania tablicy zmazać swoje ogromne dzieło. Tak jak wcześniej, kiedy zaczynając rysować ostrzegałam Mikołaja, że trzeba uważać rysując, aby nie pobrudzić bluzki i też jak mu się maznęło pisakiem po bluzce szybciutko, chciał to zetrzeć gąbką.

W pierwszej chwili byłam zła, ale po chwili pomyślałam pal licho narzutę, moje dziecko pierwszy raz samodzielnie coś narysowało (to nic że na narzucie – popracuję nad tym) 🙂

Moje dziecko myśli

Często rodzice dzieci z autyzmem zadaje sobie to kluczowe pytanie. Czy moje dziecko myśli? Co siedzi w jego głowie? Nie słyszy czy nie chce słyszeć? Dlaczego, gdy do niego mówię, nie reaguje? Ciężkie pytania. Im dłużnej rodzic o tym myśli, tym bardziej się zadręcza.
Mikołajek nabiera coraz większych kompetencji językowych. Jego ciężka praca przekłada się na coraz częstsze i spontaniczne komunikaty.
Kiedyś wróciłem późno wieczorem. Wszystko pogaszone. Pewnie Ania zasnęła przy usypianiu z Mikołajem. Wchodzę po cichutku do pokoju, a mój syn wstaje i jak gdyby nigdy nic mówi:
Cześć
Mówi cześć, tak sam z siebie. Wielka radość.
Kiedyś pracowaliśmy nad tym, by gdy coś chce wskazał to palcem. Potem, aby po wskazaniu i odpytaniu „Co chcesz?” odpowiadał jeszcze „To”.
Teraz poszedł dalej o krok dalej.
Mikołaj idzie do kuchni i mówi:
Choć mamo.
Ale gdzie mam iść Mikołajku?
Do pokoju.
Po czym bierze mamę za rękę, idzie do pokoju i wskazując palcem na zabawkę umiejscowiona bardzo wysoko mówi:
Plac zabaw
Nie wiem na ile w tym wypracowania u Mikołaja, a ile rozmyślności.
Ale są rzeczy których go nie uczymy, a pojawiają się same i niespodziewanie. Dwa dni temu, wracamy wieczorem z zajęć terapeutycznych. Wchodzimy do domu i jak co dzień ćwiczymy samoobsługę.
Mikołajku, ściągaj czapkę, kurtkę i buty
Mikołaj ściągnął czapkę, ale przy kurtce zamek mu się zaciął i powiedział sam z siebie:
Mamo pomóż.
I jak mu nie pomóc w takiej sytuacji, dziecko zasygnalizowało potrzebę.
Każde z tych zdarzeń utwierdza nas w przekonaniu, że praca nad mową i komunikacją jest jedną z najważniejszych rzeczy w terapii Mikołaja. Pozwala to dziecku wyjść z nieustannego słownego dziamdolenia, do sygnalizowania potrzeb i wyrażania myśli.

Moje dziecko myśli. Wiem to. Zawsze to wiedziałem. Jednak, gdy do dziecka nic nie docierało, gdy w wieku 2 lat nie potrafił podać lali bądź misia, wkradało się zwątpienie. Jednak odkąd zaczął się komunikować i mówić (chociaż w ograniczonym zakresie) jest nam wszystkim prościej. A przede wszystkim dziecku. Gdy myśli, gdy powie, gdy my odbierzemy jego komunikat.

Błysk w oku dziecka, kiedy dobrze odczytamy jego komunikat, bezcenne.

Boli…

Jadąc wczoraj pociągiem miałem w końcu czas, aby przeczytać Siłę Miłości (Cheri Florance, Marin Gazzaniga, Świat Książki)
Książka jest wspaniała, opowiada o matce która wyprowadziła syna z autyzmu, dzięki ciężkiej pracy syna i poszukiwaniu drogi (programów terapeutycznych) które go wyprowadzą z choroby. Udało się latami pracy. Tak w bardzo wielkim skrócie.
Jest wspaniała i optymistyczna. Jest też przerażająca:

Patrząc na wysiłek i trud rodziny w celu wyrwania dziecka z tej paskudnej choroby, widzę siebie i Anię oraz wiele znajomych mi rodzin borykających się z tą nieustanną walką. O każdy dzień, o każdą terapię, o każdy cień nadziei. (O korkach spędzonych w drodze między jednym a drugim terapeutą nie wspomnę). Tak mamy wszyscy, rodzice dzieci chorych na autyzm, bez względu na to czy mieszkamy w Krakowie czy Dublinie czy innym zakątku świata. Trud jest wielki.

W książce wielkim trudem było dla matki, aby dziecko nie trafiło do ośrodka dla dzieci z autyzmem. I to wcale mnie nie zastanowiło, ale przekonało, że moje obawy podziela ktoś inny. Też uważamy że Mikołajowi potrzebne jest środowisko dzieci zdrowych. Jako wzorce i odnośniki. Jak energię do czerpania, jak słońce roślinom
Mikołaj nauczył się naśladować, To co dobre, jak i to co złe. Jak dzieci kłębią się na placu zabaw przy jakimś elemencie, to zaraz tam jest, bo jest ciekawie. Jak zobaczył na turnusie terapeutycznym chłopca walącego głową w ziemię, zrobił zaraz to samo. Na szczęście mu się nie spodobało. Ale łapie też zaraz wszystkie stymulacje od innych dzieci z autyzmem.
Dlatego najlepszym środowiskiem rozwoju dziecka są zdrowe dzieci. Izolowanie ludzi niepełnosprawnych pogarsza ich stan. To jest demon który mnie przeraża. Co ze szkołą?!!!
Która będzie dla niego odpowiednia? Która otworzy przed nim świat. Obecnie Mikołaj chodzi do przedszkola integracyjnego. Pierwszy rok był dla niego ciężki. Dopiero w drugim roku, zgodnie z opinią terapeutów z przedszkola, czerpie z niego. Ale przedszkole kiedyś się skończy.
Przerażające jest to, wracając do książki, że pomimo że książka przedstawia walkę z chorobą sprzed ponad 10 lat, walkę i poszukiwania, nadal niewiele się zmieniło. Rodzice szukają, chwytają się wielu rzeczy. Jedni odnajdują właściwa drogę dla swego dziecka, inni niestety nie. A recepty na dobrą drogę brak. Każdy musi szukać swojej. Właściwej.

Koniec rzeczy przerażających.
Strasznie podbudowało mnie sformułowanie/teza, że kłopoty komunikacyjne powodują problemy psychiczne u dzieci. Też uważamy, że z trzech zaburzeń autyzmie, zaburzenia komunikacji jest najistotniejsze. Jak pojawia się mowa i komunikacja, to ciągnie to za sobą w górę, pozostałe dwa wory deficytów, poprawę zachowań społecznych i wyobraźni, co zaobserwowaliśmy to także u Mikołaja.
Mikołaj nie mówił. Właściwie zaczął mówić mama, tata, przed drugim rokiem. Potem zakończył, bo ujawniła się choroba. Gdy miał 2,5 roku trafiliśmy na prof. Jagodę Cieszyńską i symultaniczno-sekwencyjną naukę czytania.
Metoda pracy dla dzieci z autyzmem była dla nas tak przekonywująca i logiczna, poparta wynikami, że bez zastanowienia podjęliśmy terapie w tym kierunku. Wymagała też intensywnej pracy- 2h dziennie. Na początku przychodziła wolontariuszka 2x w tygodniu i pracowała z Mikołajem, a my uczyliśmy się pracy z Mikołajem. W tym czasie Mikołaj nie był wstanie niczego podać na polecenie. Nie rozróżniał lali od misia. Potem pracowaliśmy dodatkowo my godzinę dziennie. Potem udawało nam się dostać do Zespołu Diagnozy i Terapii Języka, na początku na1 godzinę, potem na 2. Dzisiaj Mikołaj ma łącznie 8h zajęć terapii logopedycznej w różnych ośrodkach (płatnej i bezpłatnej)
Gdy miał 3 lata czytał i mówił samogłoski. Potem długo ćwiczyliśmy sylaby. Strasznie długo. Na tyle długo, że niekiedy powątpiewałem czy ogóle kiedykolwiek wypowie słowa. W maju tego roku, w wieku 3 lat i 10 miesięcy zaczęły się słowa. Słowa, a zaraz potem komunikacja. Krok po kroku.
W końcu słyszymy „choć mamo”, na ręce, pić. krótkie jedno dwu wyrazowe. (pomijam że uwielbia dzikie zwierzęta, na których rozwijał swój słownik).

Od pewnego czasu mówi BOLI. Jakiż to ważny jest czasownik. Wprawdzie jego „boli”, brzmiało na początku jak Tobi, wiec myśleliśmy że chce aby przeczytać mu opowiadania o sympatycznym jamniczku Tobim. Ale zorientowaliśmy się dość szybko, że jednak chodzi o ból.
Od tygodnia ma katar. Nie potrafi siąkać nosa, Strasznie go to denerwuje. Ale wczoraj powiedział coś co daje nam pewność, że rozwój mowy u Mikołaja następuje teraz dużo szybciej niż kiedykolwiek.
– Mikołajku nie płacz.
– Boli…
– Kochanie, ale co cię boli?
– Boli nosek.

Odpłynąłem. Mój syn potrafi nam powiedzieć gdzie/co go boli. To jest bardzo ważna umiejętność.
Mikołaj ma 4 lata i 3 miesiące