Jadąc wczoraj pociągiem miałem w końcu czas, aby przeczytać Siłę Miłości (Cheri Florance, Marin Gazzaniga, Świat Książki)
Książka jest wspaniała, opowiada o matce która wyprowadziła syna z autyzmu, dzięki ciężkiej pracy syna i poszukiwaniu drogi (programów terapeutycznych) które go wyprowadzą z choroby. Udało się latami pracy. Tak w bardzo wielkim skrócie.
Jest wspaniała i optymistyczna. Jest też przerażająca:
Patrząc na wysiłek i trud rodziny w celu wyrwania dziecka z tej paskudnej choroby, widzę siebie i Anię oraz wiele znajomych mi rodzin borykających się z tą nieustanną walką. O każdy dzień, o każdą terapię, o każdy cień nadziei. (O korkach spędzonych w drodze między jednym a drugim terapeutą nie wspomnę). Tak mamy wszyscy, rodzice dzieci chorych na autyzm, bez względu na to czy mieszkamy w Krakowie czy Dublinie czy innym zakątku świata. Trud jest wielki.
W książce wielkim trudem było dla matki, aby dziecko nie trafiło do ośrodka dla dzieci z autyzmem. I to wcale mnie nie zastanowiło, ale przekonało, że moje obawy podziela ktoś inny. Też uważamy że Mikołajowi potrzebne jest środowisko dzieci zdrowych. Jako wzorce i odnośniki. Jak energię do czerpania, jak słońce roślinom
Mikołaj nauczył się naśladować, To co dobre, jak i to co złe. Jak dzieci kłębią się na placu zabaw przy jakimś elemencie, to zaraz tam jest, bo jest ciekawie. Jak zobaczył na turnusie terapeutycznym chłopca walącego głową w ziemię, zrobił zaraz to samo. Na szczęście mu się nie spodobało. Ale łapie też zaraz wszystkie stymulacje od innych dzieci z autyzmem.
Dlatego najlepszym środowiskiem rozwoju dziecka są zdrowe dzieci. Izolowanie ludzi niepełnosprawnych pogarsza ich stan. To jest demon który mnie przeraża. Co ze szkołą?!!!
Która będzie dla niego odpowiednia? Która otworzy przed nim świat. Obecnie Mikołaj chodzi do przedszkola integracyjnego. Pierwszy rok był dla niego ciężki. Dopiero w drugim roku, zgodnie z opinią terapeutów z przedszkola, czerpie z niego. Ale przedszkole kiedyś się skończy.
Przerażające jest to, wracając do książki, że pomimo że książka przedstawia walkę z chorobą sprzed ponad 10 lat, walkę i poszukiwania, nadal niewiele się zmieniło. Rodzice szukają, chwytają się wielu rzeczy. Jedni odnajdują właściwa drogę dla swego dziecka, inni niestety nie. A recepty na dobrą drogę brak. Każdy musi szukać swojej. Właściwej.
Koniec rzeczy przerażających.
Strasznie podbudowało mnie sformułowanie/teza, że kłopoty komunikacyjne powodują problemy psychiczne u dzieci. Też uważamy, że z trzech zaburzeń autyzmie, zaburzenia komunikacji jest najistotniejsze. Jak pojawia się mowa i komunikacja, to ciągnie to za sobą w górę, pozostałe dwa wory deficytów, poprawę zachowań społecznych i wyobraźni, co zaobserwowaliśmy to także u Mikołaja.
Mikołaj nie mówił. Właściwie zaczął mówić mama, tata, przed drugim rokiem. Potem zakończył, bo ujawniła się choroba. Gdy miał 2,5 roku trafiliśmy na prof. Jagodę Cieszyńską i symultaniczno-sekwencyjną naukę czytania.
Metoda pracy dla dzieci z autyzmem była dla nas tak przekonywująca i logiczna, poparta wynikami, że bez zastanowienia podjęliśmy terapie w tym kierunku. Wymagała też intensywnej pracy- 2h dziennie. Na początku przychodziła wolontariuszka 2x w tygodniu i pracowała z Mikołajem, a my uczyliśmy się pracy z Mikołajem. W tym czasie Mikołaj nie był wstanie niczego podać na polecenie. Nie rozróżniał lali od misia. Potem pracowaliśmy dodatkowo my godzinę dziennie. Potem udawało nam się dostać do Zespołu Diagnozy i Terapii Języka, na początku na1 godzinę, potem na 2. Dzisiaj Mikołaj ma łącznie 8h zajęć terapii logopedycznej w różnych ośrodkach (płatnej i bezpłatnej)
Gdy miał 3 lata czytał i mówił samogłoski. Potem długo ćwiczyliśmy sylaby. Strasznie długo. Na tyle długo, że niekiedy powątpiewałem czy ogóle kiedykolwiek wypowie słowa. W maju tego roku, w wieku 3 lat i 10 miesięcy zaczęły się słowa. Słowa, a zaraz potem komunikacja. Krok po kroku.
W końcu słyszymy „choć mamo”, na ręce, pić. krótkie jedno dwu wyrazowe. (pomijam że uwielbia dzikie zwierzęta, na których rozwijał swój słownik).
Od pewnego czasu mówi BOLI. Jakiż to ważny jest czasownik. Wprawdzie jego „boli”, brzmiało na początku jak Tobi, wiec myśleliśmy że chce aby przeczytać mu opowiadania o sympatycznym jamniczku Tobim. Ale zorientowaliśmy się dość szybko, że jednak chodzi o ból.
Od tygodnia ma katar. Nie potrafi siąkać nosa, Strasznie go to denerwuje. Ale wczoraj powiedział coś co daje nam pewność, że rozwój mowy u Mikołaja następuje teraz dużo szybciej niż kiedykolwiek.
– Mikołajku nie płacz.
– Boli…
– Kochanie, ale co cię boli?
– Boli nosek.
Odpłynąłem. Mój syn potrafi nam powiedzieć gdzie/co go boli. To jest bardzo ważna umiejętność.
Mikołaj ma 4 lata i 3 miesiące