Nie chce być rycerzem

W przedszkolu u Mikołaja planowano przedstawienie na dzień babci i dziadka pt: „Jasełka po krakowsku”. Mikołaj miał być rycerzem. Rozpoczęliśmy poszukiwania stroju. Nie mogło to być nic plastikowego, tekturowego, odstającego, łatwo zdejmowalnego, bo za chwilę było by po stroju. Więc postanowiłam, że najlepiej byłoby to coś z ubrania imitujące strój rycerza.

Dlatego znalazłam na Allegro świetną tunikę. Była czarna ze srebrnym krzyżem na piersi i siatkowanymi srebrnymi rękawami. Wprawdzie do tego był czepek rycerski, przypominający hełm, ale to dla Mikiego było by za wiele. Szabla i tarcza też się nie przydała.

strój rycerza
Rozpoczęliśmy trening przymierzania stroju. Oj, ciężkie to były próby. Krzyk, płacz, ogólnie straszna nieszczęśliwość. Próbowaliśmy ubieranie przy dobranocce, przy zabawie, aby się chociaż trochę przyzwyczaił. Nic to nie dawało.

 

Nadszedł wreszcie czas, aby oddać strój do przedszkola na próby kostiumowe. Podobno w przedszkolu było lepiej, gdy widział jak inne dzieci się przebierały. Udawało się. Ale w weekend przed przedstawieniem, strój rycerza wrócił do domu na treningi. W między czasie opowiadałam Mikołajowi o przedstawieniu, o rycerzach, czytałam książeczki, pokazywałam ilustracje o rycerzu, ale Mikołaj mówił ze łzami w oczach:
-Nie chcę być rycerzem (Normalnie nie mówi zdań, ale to jakoś sam szybko sobie przysposobił)
Wystarczyło wspomnieć o rycerzu i cały był nieszczęśliwy. Nasilił się też u niego bunt przy ubieraniu rzeczy, których nie nosił jakiś czas. Ponowne próby przymierzania stroju rycerza zupełnie nie wychodziły. Myśleliśmy, że z przedstawienia nici.
Babcia która przyjechała specjalnie na przedstawienie wcale nie pomagała. Wręcz przeciwnie. użalała się nad rycerskim losem wnuczka. A nawet chciała zbojkotować przedstawienie. Myśleliśmy, że będzie totalna klapa. Ustaliliśmy z wychowawcą Mikołaja, że na przedstawieniu się ukrywamy, żeby nie potęgować buntu.

Szliśmy na przedstawienie pełni obaw. Na miejscu, w kąciku i z niepokojem czekaliśmy na rozwój sytuacji.

Ale przedstawienie się odbyło! Mikołaj uczestniczył w nim w stroju rycerza. Swoje zadanie wykonał, ale cały czas nas wypatrywał na publiczności. Widać było, że jest trochę zdenerwowany tą sytuacją, ale poradził sobie.
Przedstawienie skończyło się sukcesem, a „Jasełka po krakowsku” wszystkim się podobały. A nasz Mikołaj pomimo naszych obaw przeżył.
Po zakończeniu przedstawienia odebraliśmy dziecko i usłyszeliśmy tylko jedno zdanie
-Koniec rycerza. Ściągnąć!

Po tym wydarzeniu jeszcze przez kilka dni Mikołaj upewniał się czy aby już na pewno koniec rycerza.

 

Pani Gosia

Dzisiaj mieliśmy ostatnie zajęcia z Panią Gosią (koniec kontraktu w Ośrodku). Nasza przygoda z Panią Gosią logopedą rozpoczęła się półtorej roku temu, kiedy Mikołaj był dopiero po pół roku rozpoczętej terapii logopedycznej. Mikołaj wymawiał wtedy dopiero (wtedy mówiliśmy że już) samogłoski. Pani Gosia obejmowała swą opieką Mikołaja raz w tygodniu, 45 minut dziennie. Byłą jedną z kilku logopedów z różnych ośrodków.
Wiele razem, a właściwie Mikołaj i Pani Gosia przeszli. Od buntów, krzyków do efektywnej nauki.

Miałem kupić na te ostatnie zajęcia kwiaty. Ale oczywiście nie zdążyłem. Na szczęście w ośrodku był kiermasz bożonarodzeniowy, na którym były zrobione bombki, kartki, choineczki i inne rzeczy zrobione w przedszkolu Ośrodka przez niepełnosprawne dzieci. Mikołaj widział go dzień wcześniej, podobał mu się strasznie. Na szczęście strat nie było 🙂

No ale do meritum. Mówię do Mikołaja:
-Mikołaj, teraz kupimy prezent dla Gosi. Kupimy bańkę (czyt. bombkę na choinkę).
Wybraliśmy bańkę, zapłaciliśmy i poszliśmy na górę. Tam odebrała go Pani Gosia i razem poszli na zajęcia. Po 45 minutach Mikołaj wraca z Panią Gosią i niesie prezent w postaci bałwanka. Jak już weszli, wręczyłem Mikołajowi bańkę i mówię do niego:
-Mikołaj, co to jest?
-Prezent
-A dla kogo ten prezent?
-Dla Gosi.
Po czym wziął bańkę i wręczył Pani Gosi.

Nie muszę mówić jakie było nasze wrażenie.
Moje, bo nie był to element wyćwiczony, jak sylaby czy kolory. Po prostu Mikołaj wiedział co się dzieje, pamiętał co robiliśmy 45 min wcześniej i po co. Super.
A Pani Gosia. Czyż piękniejszego prezentu nie może dostać logopeda, po 1,5 roku pracy.
Byliśmy oboje pod wrażeniem.

Pani Gosiu dziękujemy. Za te miesiące pracy. Za wytrwałość w przezwyciężaniu Mikołaja. Za cenne uwagi i wskazówki na bieżąco, na co zwracać uwagą podczas ćwiczeń w domu. Dziękujemy.

Hikikon-a, ciąg dalszy

Jeżeli myślicie, że Hikikon zniknął po wypraniu narzuty, to się mylicie.
Oczywiście narzuta została wyprana, a na wersarce pojawiła się nowa, ale tym razem niebieska. Mikołaj w dalszym ciągu kontynuował swoje rysunki zwierząt na tablicy. Pewnego razu, słyszę jak z zapałem piszczy pisak, wchodzę do pokoju i chwale Mikołajka:
-O jaki ładny słoń.
-Jaki ładny paw.
-Mikołajku, a gdzie Hikikon?
Wtedy Mikołaj z dumą odkrywa niebieską narzutę na wersarce i pokazuje narysowanego zielonym pisakiem, na kremowej wersalce Hihikona i mówi:
-Tuuuuuuuuu
Nowy Hikikon pojawił się dokładnie w tym samym miejscu co stary, tylko że nie na narzucie, ale na wersalce. Pewnie trudno było mu rysować na niebieskiej narzucie…
Tym razem Hikikon zostanie na jakiś czas, żeby zapobiec plantacji nowych.

Gresi

Ostatnimi dniami czytamy Mikołajkowi książeczki z serii logopedycznej Kocham Czytać, część druga, Podróże Jagody i Janka. Właściwie to sam powinien je czytać za jakiś bliżej nieokreślony czas, jak rozwinie się na tyle, by samodzielnie czytać (Na razie mamy etap czytania sylab z początkowych paradygmatów MA, PA, LA, BA, FA).
No, ale jak je Mikołaj zobaczył ukryte to zaraz kazał sobie czytać. I czytamy mu o podróżach Jagody i Janka do różnych 12 krajów.
Scena z dzisiaj. coś spadło. Lecę do pokoju. Mikołaj zrzucił z szafki pudełko z książeczkami i już się do nich dobiera. Pytam:
-Czytać?
-Tak
-A co czytać?
-GRESI

Dobrze że się domyśliłem o co mu chodzi i wyciągam książeczkę „JAGODA I JANEK W GRECJI„. Czytam mu książeczkę i odpytuje z treści i obrazków.
-A gdzie jest samolot?
-A gdzie jest bilet?
-A gdzie jest kabina pilota?
-A gdzie Jagoda i Janek maja zapiete pasy?
W końcu pokazuję Jagodę i pytam:
-Mikołaj, co robi Jagoda?
Cisza… Pomagam początek:
– JAGODA….
A Mikołaj jak nie wypali:
… czyta książkę.

Nasze dziecko wypowiedziało zdanie!!! Długo nie mogłem go chwalić, bo zaraz przewrócił kartkę i krzyczy:
-Jeszcze (tłum. czytaj dalej)

Są dni kiedy jesteśmy z niego tacy dumni, że chłopak pcha się do przodu.

Kolejka

A Mikołaj zrobił się taki łobuziak, że ho ho 🙂
Generalnie łobuzuje jak zdrowy przedszkolak w jego wieku. CO NAS BARDZO CIESZY!!!
Chociaż niekiedy brakuje nerwów, gdy przynosimy mu syrop na łyżeczce, a on odwraca głowę w ostatniej chwili i syrop ląduje na dywanie. Oczywiście ma świetną zabawę.

Wczoraj dostał od Babci z Sanoka kolejkę TOMICA. Kolejkę widział tydzień temu jak była promocja w galerii. Nie taka tam zwykła promocja. Na 20 metrach rozłożone było całe miasto z kolejkami które jeździły na wielu poziomach. I tam było całe miasto, wiele poziomowe tory, raj dla chłopaków. Oczy mu wychodziły z orbit, bo z kolejek to on znał tylko Tomka (kolejka z bajki Tomek i przyjaciele) oraz kolejki z IKEA. No ale musiał je pchać…
W kilka dni później Ania przeglądała po cichu w kuchni kolejki w necie i znalazła film jak TOMEK ciągnie wagoniki z IKEA. No i wszedł Mikołaj. I się zaczęło. Najpierw oglądał film jak zaczarowany, a potem poleciał do pokoju i dawaj, stawia swojego Tomka na torach, przypina wagony i …. nic. Popycha palcem i nic.
Jaki on był rozczarowany że jego kolejka nie jeździ sama.

I kupiliśmy tory z kolejką TOMICA.
Ja go jeszcze go takiego zadowolonego nie widziałem!!!! Jaka radość na twarzy. Nie chciał spać w ogóle. Dzisiaj mu na pół dnia babcia złożyła kolejkę, bo nie chciał ćwiczyć innych rzeczy. A jak się bawi fajnie tematycznie!!! Jak się trafi z zabawką w gusta naszych dzieci to sama radość. Nawet wyczaił, że ta wajcha przy torach to do zatrzymywania pociągów.
Teraz nic tylko kolejka, katalog rozkłada, ogląda, każe sobie czytać
składamy kolejkę

HIHIKON

Kupiłam jakiś czas temu książeczkę dla dzieci jak prosto narysować zwierzęta.

O dziwo !!! Od razu był to hit dla taty i Mikołaja. Obydwaj z zapałem przerysowywali zwierzęta z książki na tablicy sucho ścieralnej (Mikołaj wybierał zwierzątko, a tata rysował prowadząc rączkę Mikołaja) Wspólny szał malunkowy trwał kilka dni biorąc pod uwagę, że temat dzikich zwierząt jest dla Mikołaja szalenie fascynujący.

Ale zainteresowanie rysowaniem przeszło moje najśmielsze oczekiwania.

Jeszcze na wakacjach specjalnie wykupywaliśmy dla Mikołaja dodatkowe zajęcia plastyczne, bo dość że słabo trzymał kredkę, pisak, to jeszcze była to czynność strasznie przez niego nielubiana. Jeszcze ćwiczenia grafomotoryczne pisakiem po folii (nie trzeba mocno dociskać!) były akceptowalne, ale już rysowanie kredką, kolorowanie – katastrofa – pisk, płacz i ucieczka.

Wiec tym bardziej zainteresowanie malowaniem przez Mikołaja zwierząt bardzo nas cieszyło.

Doszło do tego, ze Mikołaj bierze pisak i rysuje opowiadając: małe kółko, duże kółko, uszy –  kropeczki, oczy, nos, buzia, nogi (123 palce) i ogon  – HIHIKON (czytaj: hipopotam).

Wczoraj, kiedy mąż poszedł do kościoła wspólnie z Mikołajem rysowaliśmy na tablicy zwierzęta: CICISIĘ (czytaj. Zebrę) SŁONIA, BAŁWANKA. Nagle usłyszałam, że kipi mi w kuchni wcześniej nastawiony rosół. Pobiegłam wiec do kuchni, żeby ratować obiad, a kiedy wróciłam do pokoju zobaczyłam mojego Mikołajka jak z zapałem kończył rysować zielonym pisakiem na kremowej narzucie OROMNEGO HIPOPOTAMA. Po prostu zdębiałam, a ręce mi opadły. Zapytałam ostrym głosem.

-Co to jest?

A moje dziecko odpowiedziało dumnie

-HIHIKON.

Ale chyba się zorientował, że nie podzielam jego zachwytu, bo szybciutko chciał gąbką do mazania tablicy zmazać swoje ogromne dzieło. Tak jak wcześniej, kiedy zaczynając rysować ostrzegałam Mikołaja, że trzeba uważać rysując, aby nie pobrudzić bluzki i też jak mu się maznęło pisakiem po bluzce szybciutko, chciał to zetrzeć gąbką.

W pierwszej chwili byłam zła, ale po chwili pomyślałam pal licho narzutę, moje dziecko pierwszy raz samodzielnie coś narysowało (to nic że na narzucie – popracuję nad tym) 🙂

Moje dziecko myśli

Często rodzice dzieci z autyzmem zadaje sobie to kluczowe pytanie. Czy moje dziecko myśli? Co siedzi w jego głowie? Nie słyszy czy nie chce słyszeć? Dlaczego, gdy do niego mówię, nie reaguje? Ciężkie pytania. Im dłużnej rodzic o tym myśli, tym bardziej się zadręcza.
Mikołajek nabiera coraz większych kompetencji językowych. Jego ciężka praca przekłada się na coraz częstsze i spontaniczne komunikaty.
Kiedyś wróciłem późno wieczorem. Wszystko pogaszone. Pewnie Ania zasnęła przy usypianiu z Mikołajem. Wchodzę po cichutku do pokoju, a mój syn wstaje i jak gdyby nigdy nic mówi:
–Cześć
Mówi cześć, tak sam z siebie. Wielka radość.
Kiedyś pracowaliśmy nad tym, by gdy coś chce wskazał to palcem. Potem, aby po wskazaniu i odpytaniu „Co chcesz?” odpowiadał jeszcze „To”.
Teraz poszedł dalej o krok dalej.
Mikołaj idzie do kuchni i mówi:
–Choć mamo.
–Ale gdzie mam iść Mikołajku?
–Do pokoju.
Po czym bierze mamę za rękę, idzie do pokoju i wskazując palcem na zabawkę umiejscowiona bardzo wysoko mówi:
– Plac zabaw
Nie wiem na ile w tym wypracowania u Mikołaja, a ile rozmyślności.
Ale są rzeczy których go nie uczymy, a pojawiają się same i niespodziewanie. Dwa dni temu, wracamy wieczorem z zajęć terapeutycznych. Wchodzimy do domu i jak co dzień ćwiczymy samoobsługę.
–Mikołajku, ściągaj czapkę, kurtkę i buty
Mikołaj ściągnął czapkę, ale przy kurtce zamek mu się zaciął i powiedział sam z siebie:
– Mamo pomóż.
I jak mu nie pomóc w takiej sytuacji, dziecko zasygnalizowało potrzebę.
Każde z tych zdarzeń utwierdza nas w przekonaniu, że praca nad mową i komunikacją jest jedną z najważniejszych rzeczy w terapii Mikołaja. Pozwala to dziecku wyjść z nieustannego słownego dziamdolenia, do sygnalizowania potrzeb i wyrażania myśli.

Moje dziecko myśli. Wiem to. Zawsze to wiedziałem. Jednak, gdy do dziecka nic nie docierało, gdy w wieku 2 lat nie potrafił podać lali bądź misia, wkradało się zwątpienie. Jednak odkąd zaczął się komunikować i mówić (chociaż w ograniczonym zakresie) jest nam wszystkim prościej. A przede wszystkim dziecku. Gdy myśli, gdy powie, gdy my odbierzemy jego komunikat.

Błysk w oku dziecka, kiedy dobrze odczytamy jego komunikat, bezcenne.

Boli…

Jadąc wczoraj pociągiem miałem w końcu czas, aby przeczytać Siłę Miłości (Cheri Florance, Marin Gazzaniga, Świat Książki)
Książka jest wspaniała, opowiada o matce która wyprowadziła syna z autyzmu, dzięki ciężkiej pracy syna i poszukiwaniu drogi (programów terapeutycznych) które go wyprowadzą z choroby. Udało się latami pracy. Tak w bardzo wielkim skrócie.
Jest wspaniała i optymistyczna. Jest też przerażająca:

Patrząc na wysiłek i trud rodziny w celu wyrwania dziecka z tej paskudnej choroby, widzę siebie i Anię oraz wiele znajomych mi rodzin borykających się z tą nieustanną walką. O każdy dzień, o każdą terapię, o każdy cień nadziei. (O korkach spędzonych w drodze między jednym a drugim terapeutą nie wspomnę). Tak mamy wszyscy, rodzice dzieci chorych na autyzm, bez względu na to czy mieszkamy w Krakowie czy Dublinie czy innym zakątku świata. Trud jest wielki.

W książce wielkim trudem było dla matki, aby dziecko nie trafiło do ośrodka dla dzieci z autyzmem. I to wcale mnie nie zastanowiło, ale przekonało, że moje obawy podziela ktoś inny. Też uważamy że Mikołajowi potrzebne jest środowisko dzieci zdrowych. Jako wzorce i odnośniki. Jak energię do czerpania, jak słońce roślinom
Mikołaj nauczył się naśladować, To co dobre, jak i to co złe. Jak dzieci kłębią się na placu zabaw przy jakimś elemencie, to zaraz tam jest, bo jest ciekawie. Jak zobaczył na turnusie terapeutycznym chłopca walącego głową w ziemię, zrobił zaraz to samo. Na szczęście mu się nie spodobało. Ale łapie też zaraz wszystkie stymulacje od innych dzieci z autyzmem.
Dlatego najlepszym środowiskiem rozwoju dziecka są zdrowe dzieci. Izolowanie ludzi niepełnosprawnych pogarsza ich stan. To jest demon który mnie przeraża. Co ze szkołą?!!!
Która będzie dla niego odpowiednia? Która otworzy przed nim świat. Obecnie Mikołaj chodzi do przedszkola integracyjnego. Pierwszy rok był dla niego ciężki. Dopiero w drugim roku, zgodnie z opinią terapeutów z przedszkola, czerpie z niego. Ale przedszkole kiedyś się skończy.
Przerażające jest to, wracając do książki, że pomimo że książka przedstawia walkę z chorobą sprzed ponad 10 lat, walkę i poszukiwania, nadal niewiele się zmieniło. Rodzice szukają, chwytają się wielu rzeczy. Jedni odnajdują właściwa drogę dla swego dziecka, inni niestety nie. A recepty na dobrą drogę brak. Każdy musi szukać swojej. Właściwej.

Koniec rzeczy przerażających.
Strasznie podbudowało mnie sformułowanie/teza, że kłopoty komunikacyjne powodują problemy psychiczne u dzieci. Też uważamy, że z trzech zaburzeń autyzmie, zaburzenia komunikacji jest najistotniejsze. Jak pojawia się mowa i komunikacja, to ciągnie to za sobą w górę, pozostałe dwa wory deficytów, poprawę zachowań społecznych i wyobraźni, co zaobserwowaliśmy to także u Mikołaja.
Mikołaj nie mówił. Właściwie zaczął mówić mama, tata, przed drugim rokiem. Potem zakończył, bo ujawniła się choroba. Gdy miał 2,5 roku trafiliśmy na prof. Jagodę Cieszyńską i symultaniczno-sekwencyjną naukę czytania.
Metoda pracy dla dzieci z autyzmem była dla nas tak przekonywująca i logiczna, poparta wynikami, że bez zastanowienia podjęliśmy terapie w tym kierunku. Wymagała też intensywnej pracy- 2h dziennie. Na początku przychodziła wolontariuszka 2x w tygodniu i pracowała z Mikołajem, a my uczyliśmy się pracy z Mikołajem. W tym czasie Mikołaj nie był wstanie niczego podać na polecenie. Nie rozróżniał lali od misia. Potem pracowaliśmy dodatkowo my godzinę dziennie. Potem udawało nam się dostać do Zespołu Diagnozy i Terapii Języka, na początku na1 godzinę, potem na 2. Dzisiaj Mikołaj ma łącznie 8h zajęć terapii logopedycznej w różnych ośrodkach (płatnej i bezpłatnej)
Gdy miał 3 lata czytał i mówił samogłoski. Potem długo ćwiczyliśmy sylaby. Strasznie długo. Na tyle długo, że niekiedy powątpiewałem czy ogóle kiedykolwiek wypowie słowa. W maju tego roku, w wieku 3 lat i 10 miesięcy zaczęły się słowa. Słowa, a zaraz potem komunikacja. Krok po kroku.
W końcu słyszymy „choć mamo”, na ręce, pić. krótkie jedno dwu wyrazowe. (pomijam że uwielbia dzikie zwierzęta, na których rozwijał swój słownik).

Od pewnego czasu mówi BOLI. Jakiż to ważny jest czasownik. Wprawdzie jego „boli”, brzmiało na początku jak Tobi, wiec myśleliśmy że chce aby przeczytać mu opowiadania o sympatycznym jamniczku Tobim. Ale zorientowaliśmy się dość szybko, że jednak chodzi o ból.
Od tygodnia ma katar. Nie potrafi siąkać nosa, Strasznie go to denerwuje. Ale wczoraj powiedział coś co daje nam pewność, że rozwój mowy u Mikołaja następuje teraz dużo szybciej niż kiedykolwiek.
– Mikołajku nie płacz.
– Boli…
– Kochanie, ale co cię boli?
– Boli nosek.
Odpłynąłem. Mój syn potrafi nam powiedzieć gdzie/co go boli. To jest bardzo ważna umiejętność.
Mikołaj ma 4 lata i 3 miesiące

Pałka zapałka… Szukam!

Mikołaj od 4 dni jest chory. Przeziębienie, z którego nie wiadomo co się wykluje.  W każdym bądź razie katar go meczy strasznie. Ale to nie wszystko.  Do tego wszystkiego w związku z choroba zaczęły się straszne szaleństwa.  Machanie rękami, wirowanie, stymulacje wzrokowe, dziamdolenia. Wszystkie naraz i to w bardzo dużym nasileniu.  Strasznie mnie to przygnębiało, ponieważ stereotypie powyższe ostatnio miał dużo słabsze. A teraz istne szaleństwo. I trudno go z tego wyrwać.

Ale po wczorajszych zajęciach z hipoterapii wydarzyło się coś wyjątkowego.

Mikołaj powiedział SZUKAM. Nie wiem skąd on przyniósł to słowo,  pewnie z przedszkola.  Słowo słowem, ale odnosiliśmy z Anią wrażenie,  że zna sens tego słowa. Dlatego zaczęliśmy zabawę.

Pałka, zapałka 2 kije, kto się nie schowa ten kryje….Szukam.

Najpierw Mama z Mikołajem szukała taty, Potem Tata szukał mamy z Mikołajem. Była świetna zabawa. Mikołaj strasznie się zaangażował. Była to jego pierwsza aktywność, w powiedzmy „grze zespołowej”.  Bawiliśmy i śmialiśmy się przez pół godziny. Mikołaj szybko załapał zasady i miał przy tym tyle frajdy. A ja odetchnąłem.

To jest Nasz Mikołajek, spontaniczny , zwariowany i kochany.

Na sercu zrobiło się jakoś lżej.

P.S.

Do końca wieczora Mikołaj nie skorzystał z żadnej stereotypii.