O mnie

Witam. Jestem Mikołajek i jestem niepełnosprawny. Ale mam na szczęście kochających rodziców. Zresztą poczytajcie Sami:

U naszego dziecka autyzm został zdiagnozowany w wieku 2,5 roku (listopad 2008). Po otrząśnięciu się z diagnozy przystąpiliśmy niezwłocznie do terapii dziecka, wiedząc że wcześnie wykryty autyzm i intensywna terapia daje duże szanse na poprawę funkcjonowania naszego dziecka i nadrobienie deficytów.
Aby dziecko miało dostęp do terapii staraliśmy się o orzeczenie o niepełnosprawności So-06-1.8148-2-805/08, orzeczenie o kształceniu specjalnym 702/41/2008/2009 i opinię nr 145/15/2008/2009 o Potrzebie Wczesnego Wspomagania Rozwoju.
Obecnie specjalistyczną terapię dziecka realizujemy w wielu krakowskich ośrodkach. Część terapii realizowana jest w ramach środków z NFZ i Oświaty, jednak z uwagi na niewystarczającą środków przekazywanych do tych instytucji i dużą liczbę potrzebujących dzieci, znaczną część terapii musimy realizować z własnych środków finansowych.
Terapia dzieci z autyzmem powinna obejmować 40 h zajęć terapeutycznych tygodniowo. Pomimo realizacji części terapii z własnych środków finansowych, Mikołaj realizuje jedynie15 h tygodniowo (terapia logopedyczna 8h, pedagog 1h, psycholog 1h, rehabilitacja ruchowa 2h, zajęcia z integracji sensorycznej 2h, hipoterapia 0,5h, kynoterapia 0,5h. Biorąc pod uwagę, że autyzm jest zaburzeniem biomedycznym, równolegle prowadzimy kosztowne leczenie medyczne.

Po dwóch latach terapii i systematycznej pracy z dzieckiem w domu, Mikołaj zrobił znaczne postępy w rozwoju, co potwierdzają nie tylko terapeuci, ale i osoby z otoczenia dziecka.
Szczególnie jest to widoczne w zakresie mowy i komunikacji. Dziecko od maja 2010 zaczęło wymawiać pojedyncze wyrazy, zaczęło się komunikować. Poprawił się kontakt wzrokowy z dzieckiem, dziecko zaczyna nawiązywać relacje z nami, inicjować zabawę, poprawiła się jego koordynacja ruchowa, mała i duża motoryka, zmniejszyły nadwrażliwości m.in słuchowa, dotykowa. W stosunku do roku poprzedniego poprawiła się samoobsługa w zakresie korzystania z toalety. Dziecko już coraz częściej sygnalizuje potrzeby fizjologiczne. Od lipca 2010, dzięki położonemu dużemu naciskowi w terapii na jedzenie, dziecko zaczęło w końcu gryźć i rzuć pokarm. Pracujemy jeszcze nad samodzielnym jedzeniem łyżką. Znaczną poprawę w funkcjonowaniu dziecka potwierdzają także terapeuci z turnusu terapeutycznego, którzy mieli możliwość porównania tego po roku czasu Postępy syna dodają nam nieustannego zapału do pracy z nim. Także dziecko lepiej się czuje w otaczającym go świecie. Jest pogodniejsze, ciekawsze świata, a dzięki rozwojowi komunikacji, łatwiej mu się funkcjonuje, gdy jest zrozumiane przez otoczenie.
Małe sukcesy dziecka, które odnosi każdego dnia na zajęciach, w przedszkolu kiedy dobrze wykona ćwiczenie, a terapeuci go chwalą dają mu poczucie, że coś potrafi i zachęcają oraz motywują go do dalszej pracy. Pomimo tych wyraźnych sukcesów pozostało jeszcze wiele do zrobienia. Przede wszystkim. w dziedzinie rozwoju mowy. Teraz pracujemy m.in. nad tym, żeby Mikołaj zaczął się posługiwać zdaniami dwuwyrazowymi i adekwatnie odpowiadał na proste pytania. W innych strefach oddziaływania terapeutycznego musimy popracować nad poprawą kontaktu i funkcjonowaniem społecznym dziecka oraz rozwojem umiejętności zabawy tematycznej Mikołaj w wieku 4,5 roku jest obecnie jest na poziomie 2 latka. Czeka nas nadal ciężka i żmudna praca i rehabilitacja przez lata. Leczenie, terapia i rehabilitacja musi być prowadzona w tej chorobie nieustannie, ponieważ jej zaprzestanie powoduje pogłębianie zaburzeń.

W związku z chorobą dziecka ponosimy wysokie koszty jego leczenia i rehabilitacji.
– Koszty leczenia DAN (Defeat Autism Now!)
Ogromnym kosztem w leczeniu Mikołaja jest leczenie DAN, które w całości finansujemy z własnych środków. Mikołaj jest objęty terapią biomedyczną w Centrum Alfa Aridani we Wrocławiu, które stosuje najnowsze osiągnięcia w dziedzinie terapii autyzmu. Lekarzem konsultantem jest lekarz pediatra, specjalista Zaburzeń Rozwoju, lekarz DAN Pani dr Brigitte Esser z Niemiec, która korzysta ze światowych osiągnięć w zakresie badań laboratoryjnych będących źródłem wiedzy o zakłóceniach metabolizmu. Terapia biomedyczna wiąże się:
– z cyklicznymi wizytami u lekarza,
– badaniami diagnostycznymi, które w zależności od ich rodzaju, przeprowadzane są w wiodących laboratoriach w USA lub w Niemczech (wyniki tych badań są tutaj)
– zakupem leków i specjalistycznych suplementów u wiodących producentów terapii autyzmu w Niemczech, Anglii i USA
W celu ustalenia rodzaju zaburzeń związanych z autyzmem oraz prowadzenia efektywnej i indywidualnej terapii wykonaliśmy szereg kosztownych specjalistycznych badań laboratoryjnych Niemczech i USA.. W wyniku tych badań ustalono, że Mikołaj cierpi na nadmierną przepuszczalność jelita – chorobę, która zwiększa ekspozycję organizmu na toksyny i „uwrażliwia” układ immunologiczny na antygeny środowiskowe. Po ostatniej wizycie w listopadzie przygotowujemy się na kolejne badania w USA, NeuroGenomic Profile oraz IgG Food Antibodies.

– Koszty terapii
Terapię logopedyczną, psychologiczno-pedagogiczna i rehabilitacja jest realizowana w Ośrodkach w ramach NFZ i Oświaty. Jednak ilość przysługujących nam godzin jest niewystarczająca dla terapii dziecka. Dlatego dokupujemy dodatkowo płatne godziny zajęć z logopedą, terapeutą SI i z kynoterapii. W 2010 roku w ośrodku EFFATHA zmuszeni byliśmy od stycznia do kwietnia opłacić terapię dziecka, ponieważ ośrodek nie miał przyznanych środków z NFZ. Od 2011 w związku z dalszą planowaną redukcją zajęć (brak środków finansowych w Ośrodkach) będziemy zmuszeni do zakupienia kolejnych godzin zajęć w celu utrzymania właściwego oddziaływania terapeutycznego dla Mikołaja.
W przerwie wakacyjnej (ośrodki w wakacje w większości nie pracują) kontynuację terapii zapewniamy (finansujemy) poprzez uczestnictwo dziecka w turnusie terapeutycznym. Zlecony turnus przez lekarza pediatrę, a zorganizowany przez Centrum Twórczego Rozwoju Dziecka KLEKS (http://www.kleks.edu.pl) był niezbędny dziecku w celu kontynuacji terapii oraz poprawy funkcjonowania. Podczas turnusu dziecko uczestniczyło w zajęciach indywidualnych (terapia pedagogiczna, logopedyczna, integracja sensoryczna, terapia ręki stymulacja taktylna, kynoterapia, hipoterapia) oraz zajęciach grupowych (Muzyka-Ruch-Komunikacja, zajęcia plastyczne).
Ponadto zapewniamy dziecku 3 razy w tygodniu prywatne zajęcia logopedyczne w domu prowadzone przez absolwentkę Uniwersytetu Pedagogicznego, realizującą program logopedyczny (Metoda symultaniczno-sekwencyjna prof. J. Cieszyńskiej) w porozumieniu z logopedami z Zespołu Diagnozy i Terapii Języka

– Koszty pomocy Dydaktycznych
Ponieważ cześć terapii mamy wykonywać w domu, wiąże się to z koniecznością stałego zakupu pomocy dydaktycznych, głównie logopedycznych i pedagogicznych.
– Koszty dowozu na rehabilitację
Ponieważ żaden ośrodek w Krakowie nie jest w stanie zapewnić dziecku z autyzmem kompleksowej terapii w zakresie jakościowym jak i ilościowym, dlatego terapie tę musimy realizować w kilku rozsianych po całym mieście ośrodkach. Częściowo realizujemy to własnym transportem, komunikacją zbiorową, ale aby zdążyć z jednych zajęć na drugie zmuszeni jesteśmy korzystać z usług kosztownych taksówek

– Koszty dodatkowej opieki
Zgodnie z orzeczeniem o niepełnosprawności istnieje konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji, edukacji oraz opieki. W związku z tym zapewniliśmy dodatkową osobę do opieki nad Mikołajem. Osoba ta, czasie, gdy jesteśmy w pracy przywozi dziecko do ośrodków terapeutycznych oraz przedszkola integracyjnego.

Koszty leczenia i rehabilitacji naszego dziecka to morze wydatków. Jednakże efekty terapii zachęcają nas do walki o każdy dzień świadomości naszego dziecka

Ania i Wiesław