Miesiąc: kwiecień 2012

W związku ze zbliżającymi się Świętami, życzymy wszystkim wszelkiej pomyślności i odpoczynku od codziennych trosk.

Pomimo bliskiej odległości czasami droga do domu z Mikołajem bywa bardzo dłuuuga. Jak co poniedziałek Mikołaj chodzi na zajęcia w ramach projektu „DIAMENTY” do szkoły na Szopkarzy. Zaprowadza go na 16-tą opiekunka, ja lub Wiesiek odbieramy go po pracy o 18-tej.

Gdy odbiera go tata zwykle wracają do domu samochodem, a gdy ja to wracamy spacerkiem na piechotę.

W ten poniedziałek przyszłam po Mikołaja ja. Ale już na wstępie usłyszałam:

„Nie chcę mamy!!! Chcę jechać samochodem z tatą!!!”

(tydzień wcześniej był po Mikołaja tata, więc Mikołaj już zaprotestował przed zmianą).

Ale pomału, wśród okrzyków Mikołaja, wytłumaczyłam mu, że dzisiaj jestem ja i razem wracamy do domu. Ubraliśmy się i wyszliśmy ze szkoły.

Przeszliśmy zaledwie kawałek do parkingu przy szkole i Mikołaj zdecydowanie stanął i oświadczył:

„Jestem zmęczony, chcę iść spać! Może zamówimy taksówkę?”

Dosłownie zdębiałam. Zdarza się, że wspomagamy się taksówkami dla niepełnosprawnych, a już szczególnie rano, żeby szybko dostać się z porannych zajęć do przedszkola, ale teraz dosłownie mieliśmy 200 metrów do domu.

Więc znowu tłumaczenie, że mamy blisko do domu, nie pojedziemy taksówką ani samochodem tylko idziemy na nogach.

Niechętnie, ale bardzo niechętnie z marudzeniem Mikołaja ruszyliśmy dalej.

Ale pojawiła się następna przeszkoda: DESZCZ

Słyszę niespokojne: „Mamo…..mamo kropi deszcz!”

(Mikołaj bardzo nie lubi deszczu. Zawsze wtedy płacze i mówi, ze deszcz go boli. Jest ogromny problem żeby wyjść z nim wtedy z domu)

No to klops, myślę sobie tego jeszcze nam tego brakowało. Więc znowu tłumaczenie, że jest wiosna, a na wiosnę pada deszcz. I deszcz jest potrzebny. A rośliny i zwierzęta lubią deszcz. Rośliny wtedy rosną, a z pąków na drzewach wyrastają liście.

Więc znowu niespokojne przez łzy: „Mamo ….mamo zaraz przestanie?”

– Tak przestanie synku

„Przestanie padać i zobaczymy tęczę”

– No nie wiem, nie zawsze Mikołaju  jest tęcza.

Na szczęście jednak przestało padać, wprawdzie tęczy nie było, ale były drzewa i pąki na drzewach więc mógł je Mikołaj obejrzeć, dotknąć i zerwać. Tak się tym zainteresował, że chwilowo zapomniał o marudzeniu i w końcu dotarliśmy do naszego bloku.

Bywają takie dni, że Mikołaj jest bardziej niespokojny. Zmiany w rytmie dnia, nie taka pogoda jak by chciał, nie ta osoba która myślał, że przyjdzie po niego, inny powrót do domu, albo to, że ktoś jest smutny powodują u niego protest. Świadczy to o jego słabym układzie nerwowym. O tym, że jego układ nerwowy nie zawsze potrafi sobie poradzić z emocjami, sytuacjami, które go spotykają i rzeczami które są dla niego trudne. A jeśli do tego dojdzie jego gorsza kondycja psycho-fizyczna, zmęczenie lub choroba to wybuchy płaczu i protesty przeciw wszystkiemu murowane 🙁

Na szczęście są też świetne dni, kiedy Mikołajowi wszystko wychodzi, terapeuci go chwalą a on sam chętny jest do pracy i zabawy, a wracając do domu radośnie podskakuje i śpiewa piosenki 🙂

Taka HUŚTAWKA

Dzisiaj 2 kwietnia 2012 jest Światowy Dzień Wiedzy na temat Autyzmu. Fundacja SYNAPSIS, wraz z innymi organizacjami działającymi na rzecz osób z autyzmem w Polsce, będzie celebrowała to święto, włączając się w globalną akcję „Zaświeć się na niebiesko“. W tym dniu symbolem solidarności z osobami z autyzmem będzie kolor niebieski. Inicjatywa Zaświeć się na niebiesko…(Light it up blue) została wymyślona przez amerykańską organizację Autism Speaks, aby wzbudzić ciekawość i sprowokować odbiorców do rozmowy w celu zwiększania świadomości społecznej na temat autyzmu na całym świecie.

My też przyłączamy się do światowej akcji, dlatego dzisiaj Mikołaj do przedszkola poszedł na niebiesko. Udział każdego z Nas jest istotny – zwiększa siłę oddziaływania akcji „Light it up blue”, która może przyczynić się do poprawy jakości życia naszych dzieci w przyszłości. Patrząc po tym co dzieje się dzisiaj na stronach internetowych i Facebook-u, oraz inicjatywach w miastach w Polsce (w Krakowie na niebiesko rozświetli się Pałac pod Baranami i Kładka Bernadka o 19:00),  z roku na rok jest o naszym problemie z którym zmagamy się nie tylko 2 kwietnia jest coraz więcej.

Co znaczy autyzm dla rodziny, która musi się z nim zmierzyć, najlepiej wiedzą już sami rodzice.