Boli…

Jadąc wczoraj pociągiem miałem w końcu czas, aby przeczytać Siłę Miłości (Cheri Florance, Marin Gazzaniga, Świat Książki)
Książka jest wspaniała, opowiada o matce która wyprowadziła syna z autyzmu, dzięki ciężkiej pracy syna i poszukiwaniu drogi (programów terapeutycznych) które go wyprowadzą z choroby. Udało się latami pracy. Tak w bardzo wielkim skrócie.
Jest wspaniała i optymistyczna. Jest też przerażająca:

Patrząc na wysiłek i trud rodziny w celu wyrwania dziecka z tej paskudnej choroby, widzę siebie i Anię oraz wiele znajomych mi rodzin borykających się z tą nieustanną walką. O każdy dzień, o każdą terapię, o każdy cień nadziei. (O korkach spędzonych w drodze między jednym a drugim terapeutą nie wspomnę). Tak mamy wszyscy, rodzice dzieci chorych na autyzm, bez względu na to czy mieszkamy w Krakowie czy Dublinie czy innym zakątku świata. Trud jest wielki.

W książce wielkim trudem było dla matki, aby dziecko nie trafiło do ośrodka dla dzieci z autyzmem. I to wcale mnie nie zastanowiło, ale przekonało, że moje obawy podziela ktoś inny. Też uważamy że Mikołajowi potrzebne jest środowisko dzieci zdrowych. Jako wzorce i odnośniki. Jak energię do czerpania, jak słońce roślinom
Mikołaj nauczył się naśladować, To co dobre, jak i to co złe. Jak dzieci kłębią się na placu zabaw przy jakimś elemencie, to zaraz tam jest, bo jest ciekawie. Jak zobaczył na turnusie terapeutycznym chłopca walącego głową w ziemię, zrobił zaraz to samo. Na szczęście mu się nie spodobało. Ale łapie też zaraz wszystkie stymulacje od innych dzieci z autyzmem.
Dlatego najlepszym środowiskiem rozwoju dziecka są zdrowe dzieci. Izolowanie ludzi niepełnosprawnych pogarsza ich stan. To jest demon który mnie przeraża. Co ze szkołą?!!!
Która będzie dla niego odpowiednia? Która otworzy przed nim świat. Obecnie Mikołaj chodzi do przedszkola integracyjnego. Pierwszy rok był dla niego ciężki. Dopiero w drugim roku, zgodnie z opinią terapeutów z przedszkola, czerpie z niego. Ale przedszkole kiedyś się skończy.
Przerażające jest to, wracając do książki, że pomimo że książka przedstawia walkę z chorobą sprzed ponad 10 lat, walkę i poszukiwania, nadal niewiele się zmieniło. Rodzice szukają, chwytają się wielu rzeczy. Jedni odnajdują właściwa drogę dla swego dziecka, inni niestety nie. A recepty na dobrą drogę brak. Każdy musi szukać swojej. Właściwej.

Koniec rzeczy przerażających.
Strasznie podbudowało mnie sformułowanie/teza, że kłopoty komunikacyjne powodują problemy psychiczne u dzieci. Też uważamy, że z trzech zaburzeń autyzmie, zaburzenia komunikacji jest najistotniejsze. Jak pojawia się mowa i komunikacja, to ciągnie to za sobą w górę, pozostałe dwa wory deficytów, poprawę zachowań społecznych i wyobraźni, co zaobserwowaliśmy to także u Mikołaja.
Mikołaj nie mówił. Właściwie zaczął mówić mama, tata, przed drugim rokiem. Potem zakończył, bo ujawniła się choroba. Gdy miał 2,5 roku trafiliśmy na prof. Jagodę Cieszyńską i symultaniczno-sekwencyjną naukę czytania.
Metoda pracy dla dzieci z autyzmem była dla nas tak przekonywująca i logiczna, poparta wynikami, że bez zastanowienia podjęliśmy terapie w tym kierunku. Wymagała też intensywnej pracy- 2h dziennie. Na początku przychodziła wolontariuszka 2x w tygodniu i pracowała z Mikołajem, a my uczyliśmy się pracy z Mikołajem. W tym czasie Mikołaj nie był wstanie niczego podać na polecenie. Nie rozróżniał lali od misia. Potem pracowaliśmy dodatkowo my godzinę dziennie. Potem udawało nam się dostać do Zespołu Diagnozy i Terapii Języka, na początku na1 godzinę, potem na 2. Dzisiaj Mikołaj ma łącznie 8h zajęć terapii logopedycznej w różnych ośrodkach (płatnej i bezpłatnej)
Gdy miał 3 lata czytał i mówił samogłoski. Potem długo ćwiczyliśmy sylaby. Strasznie długo. Na tyle długo, że niekiedy powątpiewałem czy ogóle kiedykolwiek wypowie słowa. W maju tego roku, w wieku 3 lat i 10 miesięcy zaczęły się słowa. Słowa, a zaraz potem komunikacja. Krok po kroku.
W końcu słyszymy „choć mamo”, na ręce, pić. krótkie jedno dwu wyrazowe. (pomijam że uwielbia dzikie zwierzęta, na których rozwijał swój słownik).

Od pewnego czasu mówi BOLI. Jakiż to ważny jest czasownik. Wprawdzie jego „boli”, brzmiało na początku jak Tobi, wiec myśleliśmy że chce aby przeczytać mu opowiadania o sympatycznym jamniczku Tobim. Ale zorientowaliśmy się dość szybko, że jednak chodzi o ból.
Od tygodnia ma katar. Nie potrafi siąkać nosa, Strasznie go to denerwuje. Ale wczoraj powiedział coś co daje nam pewność, że rozwój mowy u Mikołaja następuje teraz dużo szybciej niż kiedykolwiek.
– Mikołajku nie płacz.
– Boli…
– Kochanie, ale co cię boli?
– Boli nosek.

Odpłynąłem. Mój syn potrafi nam powiedzieć gdzie/co go boli. To jest bardzo ważna umiejętność.
Mikołaj ma 4 lata i 3 miesiące

Pałka zapałka… Szukam!

Mikołaj od 4 dni jest chory. Przeziębienie, z którego nie wiadomo co się wykluje.  W każdym bądź razie katar go meczy strasznie. Ale to nie wszystko.  Do tego wszystkiego w związku z choroba zaczęły się straszne szaleństwa.  Machanie rękami, wirowanie, stymulacje wzrokowe, dziamdolenia. Wszystkie naraz i to w bardzo dużym nasileniu.  Strasznie mnie to przygnębiało, ponieważ stereotypie powyższe ostatnio miał dużo słabsze. A teraz istne szaleństwo. I trudno go z tego wyrwać.

Ale po wczorajszych zajęciach z hipoterapii wydarzyło się coś wyjątkowego.

Mikołaj powiedział SZUKAM. Nie wiem skąd on przyniósł to słowo,  pewnie z przedszkola.  Słowo słowem, ale odnosiliśmy z Anią wrażenie,  że zna sens tego słowa. Dlatego zaczęliśmy zabawę.

Pałka, zapałka 2 kije, kto się nie schowa ten kryje….Szukam.

Najpierw Mama z Mikołajem szukała taty, Potem Tata szukał mamy z Mikołajem. Była świetna zabawa. Mikołaj strasznie się zaangażował. Była to jego pierwsza aktywność, w powiedzmy „grze zespołowej”.  Bawiliśmy i śmialiśmy się przez pół godziny. Mikołaj szybko załapał zasady i miał przy tym tyle frajdy. A ja odetchnąłem.

To jest Nasz Mikołajek, spontaniczny , zwariowany i kochany.

Na sercu zrobiło się jakoś lżej.

P.S.

Do końca wieczora Mikołaj nie skorzystał z żadnej stereotypii.

1% podatku – dziękujemy

Serdecznie dziękujemy wszystkim 70 osobom, które w tym roku przekazały swój 1% podatku na rzecz dalszego leczenia i rehabilitacji Mikołajka.
Wpływy z 1% umożliwią sfinansowanie dodatkowej terapii dla Mikołajka w wymiarze 3 zajęć tygodniowo, przez rok. To bardzo wymierna miara pomocy w ramach 1%.
Dziękujemy.
Rodzice Mikołajka

Poniżej znajduje się lista Urzędów Skarbowych z których pochodzą osoby, które przekazały swój 1 % podatku dla Mikołajka:
Drugi Urząd Skarbowy Kraków,
Pierwszy Urząd Skarbowy w Tarnowie,
Urząd Skarbowy Kraków-Krowodrza,
Urząd Skarbowy Kraków-Nowa Huta,
Urząd Skarbowy Kraków-Podgórze,
Urząd Skarbowy Kraków-Prądnik,
Urząd Skarbowy Kraków-Stare Miasto,
Urząd Skarbowy Kraków-Śródmieście,
Urząd Skarbowy w Bochni,
Urząd Skarbowy w Chrzanowie,
Urząd Skarbowy w Myślenicach,
Urząd Skarbowy w Nowej Soli,
Urząd Skarbowy w Rybniku,
Urząd Skarbowy w Sanoku,
Urząd Skarbowy w Tarnobrzegu,
Urząd Skarbowy w Tychach,
Urząd Skarbowy w Wieliczce,
Urząd Skarbowy w Wołominie,
Urząd Skarbowy w Zabrzu,
Urząd Skarbowy Warszawa-Bemowo,
Urząd Skarbowy Warszawa-Bielany,
Urząd Skarbowy Warszawa-Ursynów,
Urząd Skarbowy Warszawa-Wola.

Pieniądze zostały zaksięgowane na dedykowanym koncie dziecka w Fundacji „Zdążyć z Pomocą” w dniu 14.10.2010.